La vie n’a pas de prix… le vaccin non plus

En septembre prochain, le gouvernement québécois permettra aux parents qui le désirent de faire vacciner gratuitement leurs filles de neuf ans contre le virus du papillome humain (VPH). Le Gardasil^® immunise contre quatre des souches du virus, dont deux sont responsables de 70 % des cas de cancer du col de l’utérus. Le vaccin de Merck Frosst est le plus cher jamais mis en marché. Selon les pays, il coûte de 400 $ à 600 $ pour les trois doses.

La rapidité avec laquelle le vaccin est approuvé pour faire partie des protocoles d’immunisation offerts à tous est remarquable. Depuis que la Food and Drug Administration américaine a donné son aval, en juin 2006, le Gardasil^® a été approuvé dans au moins 55 pays.

Cette innovation de l’industrie pharmaceutique soulève cependant des enjeux qui dépassent de loin ceux de la vaccination. Elle est un exemple exceptionnel des dilemmes de plus en plus nombreux dans lesquels va nous plonger l’industrie de la santé et de la situation intenable engendrée par une industrie aux privilèges monopolistiques dans le contexte particulier des besoins en santé.

L’impératif moral

Comment est-il possible, dans un contexte budgétaire extrêmement serré, d’accepter d’allonger quelques centaines de millions de dollars sans discussion? Au Québec, en 2008, la facture du Gardasil^® sera de 50 millions $ dont 40 millions $ pour les vaccins. On parle, à terme, d’une opération qui coûtera au bas mot de 400 à 500 millions $. Pour le Canada, la facture sera de 2 milliards$. Il n’y a pas eu la plus petite amorce de discussion politique sur cette facture. Contester le Gardasil^® serait sans doute un suicide politique.

C’est que ce vaccin impose deux impératifs moraux sur lesquels la société fait consensus. Le premier est que la vie doit être protégée si on peut le faire. Au Canada, la promesse de ce vaccin est de ramener de 1 350 à 400 par année le nombre de femmes développant le cancer du col de l’utérus et de réduire les décès d'environ 400 par année à une centaine. Au Québec, le nombre de décès annuels passerait de 75 à une vingtaine. Le vaccin diminuerait aussi de manière marquée le nombre de personnes développant des condylomes. L’effet sur les cancers ne sera pas vraiment sentir avant 20 ans, mais l’espoir semble justifié.

Le deuxième impératif moral est celui de la responsabilité parentale. Un parent est responsable du bien-être de ses enfants tant qu'ils sont dépendants. Il semble évident que le bien-être de l’enfant sera mieux assuré par le vaccin. Je ne trouve pas d’argument à opposer à ce raisonnement (à moins de contester l’efficacité du vaccin et sa sécurité, mais il est très efficace et semble très sécuritaire). Au plan de la responsabilité parentale, nous sommes devant une obligation morale. C’est la raison éthique, au-delà des raisons de santé, pour laquelle tous les pays ayant des systèmes de santé publics assument les coûts de la vaccination. On ne peut refuser, pour des êtres dont nous sommes responsables, ce qui semble un avantage certain.

La loi du marché… sans contraintes
La loi du marché joue habituellement dans un contexte de concurrence (plusieurs produits sont disponibles pour le même besoin) et dans un contexte où existent plusieurs alternatives (vous pouvez boire de l’eau ou du vin).

Dans le cas qui nous occupe, nous avons affaire à un monopole (il n’y a actuellement qu’un seul produit approuvé pour ce besoin particulier), dans un contexte où il n’y a pas d’alternative réelle (la vie n’est pas vraiment un choix facultatif).

Généralement, les monopoles sont sévèrement encadrés par l’État, ou ils ne sont pas tolérés. Par exemple, au Canada, le monopole exercé par la compagnie Bell sur les communications téléphoniques a été encadré de manière rigide pendant plusieurs décennies. On garantissait à la compagnie des marges bénéficiaires généreuses mais limitées. En ce qui concerne l’industrie pharmaceutique au Canada, le contrôle se borne à s’assurer que le prix des médicaments ne dépasse pas celui offert sur d’autres marchés nationaux. Mais cela ne change rien au monopole et aux privilèges financiers qui en découlent.

Tout le monde sait que le vaccin ne coûte pas 400 $. En fait, certains estiment que la compagnie Merck Frosst ferait encore un joli profit en vendant son vaccin 40 $. Quant aux coûts de production réels, ils sont sans doute inférieurs à 10 $ comme ceux d'autres vaccins. Mais voilà, on demande 400 $ parce qu'on sait que le marché des pays développés est capable de payer ce prix. N’est-il pas ironique de constater que l’industrie pharmaceutique est, avec elle celle des produits de luxe, une des rares industries où les prix de vente sont sans rapport avec les coûts de production ? Le besoin impérieux engendre le même effet que la futilité absolue.

On peut argumenter sur ce qui constitue un « juste » retour sur l’investissement mais on ne parviendra certainement pas à un consensus. Sur un plan purement financier, le retour « juste » est le retour maximal. Mais si le retour maximal n’est limité par aucun facteur concurrentiel ou politique, la loi du marché permet d’atteindre des rendements stratosphériques, impensables dans tout autre secteur industriel.

Conséquences néfastes
La situation actuelle engendre plusieurs conséquences néfastes.

La première, évidemment, peut être qualifiée d’abus de position concurrentielle.

La seconde est de rendre les médicaments inaccessibles aux gens qui en auraient le plus besoin. Au Canada, le cancer du col de l’utérus arrive au 13^e rang des causes de cancer chez les femmes. Il représente à peine plus de 1% des décès par cancer chez les femmes. Dans les pays en développement, particulièrement en Afrique, cette forme de cancer est la plus mortelle chez les femmes. Elle tue 60 fois plus qu’au Canada. C’est dans ces pays que se concentrent la grande majorité des 250,000 décès annuels dus au cancer du col de l’utérus.

La seule manière de répondre aux besoins est d’adapter les prix à la capacité des marchés nationaux. En ce qui concerne le Gardasil^®, il me semble que les conditions sont en place pour une campagne semblable à celle qui fut menée pour rendre accessibles les traitements de trithérapie contre le SIDA.

La troisième conséquence est l’augmentation des inégalités sociales. Il est maintenant établi que les pays ayant les plus forts indices d’inégalité sociale (indice GINI) ont aussi les plus forts indices de violence et de criminalité. Ce sont des pays où l’espérance de vie est plus faible que des pays de richesse globale comparable et l’état de santé général moins bon. Même si on ne peut établir de corrélation linéaire entre l’indice d’inégalité sociale et l’espérance de vie (il y a vraiment un trop grand nombre d’autres facteurs qui sont en jeu), il est accepté qu’une plus grande égalité entre les habitants d’un pays est un facteur de cohésion et de vitalité sociales.

L’économiste Amartya Sen, prix Nobel d’économie en 1998, a bien montré qu’on peut mesurer le développement d’une société en termes de libertés réellement exercées par ses membres. C’est la thèsr de Development as Freedom. On ne parle pas ici uniquement des libertés fondamentales mais des libertés pratiques : parler au téléphone, voyager autrement qu’à pied, manger ceci ou cela plutôt que toujours le même plat de subsistance, etc. Et se prémunir contre la maladie.

Que se passe-t-il lorsque l’industrie de la santé crée de nouvelles libertés – par exemple, celle de mieux se protéger contre le cancer du col de l’utérus – et qu’une partie de la population n’a pas accès à cette liberté nouvelle ? L’écart de libertés réelles augmente. Ceci signifie qu’un progrès non accessible à tous est un facteur de fracture et de tension sociales.

À un niveau encore plus macroéconomique, on peut se demander si les taux de profit exceptionnels de l’industrie pharmaceutique favorisent une meilleure répartition de la richesse ou au contraire la concentrent davantage ? Je n’ai aucun document pour appuyer mon opinion mais je penche pour la seconde hypothèse. Les seuls groupes capables de risquer de larges sommes sont ceux qui disposent de larges surplus. Si ce sont ceux qui accumulent les plus grands profits, l’écart relatif de richesse entre les riches et les moins fortunés va continuer de s’élargir. La cohésion sociale va continuer de s’affaiblir et les tensions vont augmenter. Ce n’est pas une évolution souhaitable pour la vitalité, la stabilité et le bonheur des sociétés.

Il existe bien d’autres aspects à la logique marchande appliquée sans contrainte au domaine de la santé : aspects sociaux, scientifiques, techniques, financiers, médicaux, éthiques. Il est impossible d’en faire le tour ici. Mais on peut être certain que cette logique a un coût énorme pour la société et qu’elle engendre au moins autant de problèmes qu’elle en résout. Il n’est pas nécessaire qu’il en soit ainsi.

Samizdat

Le mot russe "samizdat" fait référence aux manuscripts qui circulaient clandestinement en URSS avant la chute du régime soviétique.

Je n'ai rien écrit sur ce blogue depuis deux semaines parce que j'ai eu des doutes sur la pertinence d'ajouter à la quantité d'informations circulant sur Internet. Ce que je vais écrire sera-t-il utile, me suis-je demandé? Ce que je vais écrire est-il un journal personnel ? Auquel cas le fait d'en permettre la lecture sans restriction est-il une simple manière d'attirer l'attention sur ma personne? Un trip d'ego d'une banalité sans borne?

Je n'ai jamais été capable de respecter entièrement les limites. Ni les limites de vitesse, ni les limites de cadre. Je ne sais pas trop où sont les limites ultimes. On peut toujours les reculer. Ce blogue ne fera pas exception à ma règle. Considérez-le comme un work in process, à l'image de nos vies. Il finira bien par suivre certains patterns, par répéter des formes. Le temps finit toujours par éroder la matière molle et révéler le vrai relief des personnes, des sociétés et de la matière. Il en est des êtres comme des civilisations.

Comme j'ai le sentiment de plus en plus aigu du passage du temps, j'ai plutôt envie de finir le travail d'érosion et de laisser émerger le substrat le plus solide. Et les circonstances de ma vie professionnelle ont fait disparaître les doutes que je pouvais avoir.

En fait, la tribune dont je dispose à PasseportSanté.net ne me permet pas d'aborder certains sujets dont je crois avoir le devoir de parler. Je suis déçu, évidemment, de ne pouvoir profiter d'une vitrine fréquentée par près de deux millions de personnes chaque mois. Mais toute situation a toujours deux aspects. L'aspect positif de celle-ci est d'avoir désormais la bride sur le cou, sans autres limites que celles dont je déciderai. Peut-être est-ce un bien bienvenu pour un mal nécessaire, comme dans une histoire soufie bien connue. Il vaut la peine que je la raconte pour ceux et celles qui ne la connaissent pas.

Un paysan possédait un magnifique cheval. Les gens du village le considéraient bien chanceux de posséder cet animal. Une nuit le cheval s'enfuit. Les villageois se mirent à plaindre son malheur. «Qui peut dire si c'est un mal ou un bien», leur répondit-il. Une semaine plus tard, le cheval revint en ramenant tout un troupeau de chevaux sauvages. «Ah! Comme tu es chanceux», dirent-ils. Le paysan leur répondit encore la même chose. L'histoire continue ainsi avec une suite d'événements qui paraissent de prime abord heureux ou malheureux mais évoluent toujours de manière contraire à celle qui avait d'abord été perçue. Je ne doute pas un instant que mon histoire suive pareil narratif.

Le rôle que j'ai joué dans ma vie a souvent été celui du précurseur, du passeur. Lorsque j'ai fondé Le temps fou, avec mon ami Serge Martel, en 1978, j'ai simplement dit tout haut ce que quantité de gens pensaient des aberrations marxistes-léninistes. Lorsque j'ai fondé le Guide Ressources en 1985, j'ai simplement donné un espace public à ce qui était déjà un phénomène culturel et social très important. J'annonçais, 20 ans à l'avance, ce qui est aujourd'hui reconnu dans un projet de loi sur la psychothérapie, ce qu'on trouve dans les comptoirs bio des supermarchés et ce qu'on peut trouver comme services de massothérapie dans toutes les villes québécoises. Lorsque j'ai fondé Réseau Proteus (devenu PasseportSanté), en 1998, j'ai encore voulu donner un espace public à certaines forces sociales.

L'esprit neuf est d'un autre ordre. On peut dire que les phénomènes sont de la matière molle. Ils ne font que passer. Les valeurs et les principes sont plus résistants au passage du temps.

Aujourd'hui, un des enjeux qui me préoccupent est plus universel et soulève plus de questions fondamentales - éthiques, sociales et économiques - que les situations qui m'ont fait agir antérieurement: l'avenir du système de santé sous l'influence de forces politiques et commerciales qui le font dévier de manière prononcée. Ce sont les mêmes forces qui sont partout à l'oeuvre dans la société mais la santé et la vie étant des biens essentiels, au sens le plus profond que peut avoir le mot «essentiel», cette caractéristique particulière génère souvent des situations où l'éthique est fort malmenée. Et cela me titille beaucoup. Sans doute ais-je une sensibilité particulière à l'inéquité, à l'abus de pouvoir, aux inégalités de droits, au manque de respect et au mensonge. Sans doute est-il question ici de valeurs, mais elles ne sont pas facultatives. Il existe de très bonnes raisons de les considérer comme des valeurs communes et d'en faire les fondements de la vie en société. J'aurai souvent l'occasion d'y revenir, avec moults exemples criants.

Que fera le cheval maintenant qu'il a la bride sur le cou? Il doit d'abord s'habituer à cette liberté nouvelle.